Back on track voortgang
08-12-2022 | 18:09 Uur
Allereerst graag jullie aandacht voor de twee studies die we hebben uitgevoerd binnen het project. Hierin laten we de voorlopige resultaten zien van de 2 studies die we hebben uitgevoerd: de interview studie onder cancer survivors en de focusgroep studie onder een heel diverse groep van zorgverleners (zowel in de 1e, 2e, 3e lijn). Bijzonder aan de resultaten van de interview studie is dat dit het beeld bevestigd dat wij al hadden dat mensen na de behandelingen in een zogenoemd zorgvacuüm kunnen belanden waarin zij vooral behoefte hebben aan brede psychosociale nazorg, begeleiding met (terugkeer naar) werk en zorg voor naasten. Tevens wordt aangegeven dat het gezien worden als mens met eigen waarden en doelen in plaats van als patiënt belangrijk is, maar nu nog regelmatig onvoldoende wordt gegeven. In de 2e studie viel ons op hoeveel positieve reacties wij hebben gekregen op de oproep voor deelname! Met name de interesse in dit onderwerp vanuit de medisch specialisten (oncologen en chirurgen) was opvallend. Dit geeft aan dat dit onderwerp steeds meer gaat leven en dat artsen ook voelen dat zij op een of andere manier een rol hebben bij het oppakken van leven van mensen die kanker hebben gehad maar behoefte hebben aan handvatten. Dat maakt ons onderzoek en de tool die we ontwikkelen heel relevant. Inhoudelijk valt op dat behandelaars in het ziekenhuis onvoldoende weten wat het aanbod aan nazorg en begeleiding is, zowel binnen het ziekenhuis maar zeker daarbuiten. Er is een algemene grote behoefte aan meer inzicht in een regionale oncologische/sociale kaart met betrouwbare opties. Behandelaars willen namelijk wel graag iets aanbieden, maar weten nu niet wat het aanbod is en wat passend is voor de betreffende patiënt.
Op basis van de inzichten vanuit deze verdiepende kwalitatieve en behoeften onderzoeken, ontwikkelen we de tool Back on Track. In de 2 studies zijn ook de randvoorwaarden voor de tool onderzocht, vanuit het perspectief van de cancer survivor en die van diverse zorgverleners. Wat belangrijk wordt gevonden in een tool is:
Aandacht voor nazorg reeds tijdens de behandeling
Integratie van de tool in het werksysteem van de behandelaar
Uitgaan van belangrijke doelen en behoeften van patiënten i.p.v. het bestaande nazorgaanbod als uitgangspunt nemen
Overzicht van gepersonaliseerd aanbod zowel binnen als buiten het ziekenhuis, gekoppeld aan de behoeften van de patiënt
We hebben verschillende opties voor platforms/ehealth applicaties getoetst aan de functionaliteiten en randvoorwaarden die uit ons onderzoek komen. Daaruit blijkt dat een inbedding van de Back on Track tool in de bestaande infrastructuur van het ETZ (het elektronische patiënten dossier (EPD)) het meest passend. Op deze manier wordt Back on Track vast onderdeel van het huidige zorgpad voor kanker patiënten. De tool zal gaan bestaan uit 2 hoofd onderdelen: 1) een zelfscan die helpt om inzicht te krijgen in wat cancer survivors willen bereiken op verschillende levensgebieden en welke behoefte aan begeleiding ze hebben om deze doelen te bereiken; 2) een overzicht van beschikbaar en gepast begeleidingsaanbod gericht op de behoeften die uit de zelfscan naar voren komen. Onderdeel 1 van de tool kunnen we in het zorgpad/EPD integreren zodat ook de behandelaar inzicht heeft in de uitkomst van de zelfscan. Vervolgens wordt een link gemaakt naar onderdeel 2 (passend overzicht). Dit overzicht/regionale oncologische kaart plaatsen we op een openbaar platform (waarschijnlijk de ETZ website) zodat deze ook breder toegankelijk is. Een optie is nog om onderdeel 1 ook toegankelijk te maken op het openbare platform. Momenteel zijn we bezig met de voorbereidingen van de ontwikkeling van Back on Track, samen met een projectteam binnen ETZ en met input en samenwerking met relevante partners daarbuiten.
In het project werken we nauw samen met behandelaars van het ETZ, chirurg Dareczka Wasowicz en oncoloog Laurens Beerepoot (dit zijn ook mede projectleiders vanuit het WeCare programma dat ¾ van het project financiert) en andere belangrijke betrokkenen in het ziekenhuis zoals verpleegkundig specialisten, medisch psychologen, ondersteunende diensten zoals IT en communicatie. Verder hebben we samenwerking gezocht met andere partijen zoals Kanker.nl, inloophuizen (IPSO), projectleiders Jeroen Bosch ziekenhuis, Stichting OOK.
Tot slot goed om te weten dat we zeer bewust hebben gekozen voor een regionale aanpak met intensieve samenwerking en afstemming met/in het ETZ. Dit is ingegeven vanuit het behoeften die komen uit ons onderzoek (aandacht voor het oppakken van het leven tijdens de behandeling en integratie in werksysteem behandelaar) en ook vanuit onze wens voor goede borging. Wanneer dit op lokaal niveau goed blijkt te werken, kunnen we bekijken of opschaling, uitbreiding of het reproduceren mogelijk is.
